Exame para Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é obrigatório no Brasil
Doença rara de origem genética, sem cura, que afeta cerca de uma em cada dois milhões de pessoas
A partir de agora, o exame clínico para identificar malformações características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos será obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A determinação foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada nesta quinta-feira (9) pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, em Brasília.
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara de origem genética, sem cura, que afeta cerca de uma em cada dois milhões de pessoas. No mundo, estima-se que cerca de 4 mil indivíduos convivam com a condição, caracterizada pela formação progressiva de ossos em músculos, tendões e ligamentos, o que pode levar à imobilidade permanente.
Um dos primeiros indícios da FOP é a malformação bilateral dos dedos grandes dos pés (hálux), presente desde o nascimento. Aproximadamente metade dos pacientes também apresenta polegares malformados. Outros sinais congênitos incluem alterações na coluna cervical e um colo do fêmur anormalmente curto e espesso. O processo de ossificação costuma ser perceptível entre 0 e 5 anos de idade, afetando áreas como pescoço, ombros e membros, e pode comprometer funções básicas como respirar e se alimentar.
Embora incurável, a FOP pode ter seus sintomas e inflamações amenizados por cuidados multiprofissionais e medicamentos fornecidos integralmente pelo SUS. O tratamento atual inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios para controlar crises inflamatórias. A assistência especializada é oferecida em hospitais-escola ou universitários, bem como nos Centros Especializados em Reabilitação distribuídos em todo o Brasil.
