Pele de borboleta: paraibana usa web para conscientizar sobre condição
A epidermólise bolhosa é uma condição genética autoimune que provoca graves ferimentos na pele
Eloah Araújo, uma criança paraibana de 6 anos de idade, se transformou em um exemplo de alegria e perseverança. Ela possui mais de 260 mil seguidores em uma rede social, onde sua mãe, a youtuber Amanda da Silva Oliveira, compartilha sua rotina e informações sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), condição genética autoimune que acomete a pequena Eloah. Essa condição, conhecida como "pele de borboleta", provoca dor e ferimentos na pele.
A menina foi diagnosticada com essa condição logo após seu nascimento. A mãe relata os desafios enfrentados, como as dores causadas pelas lesões, o cuidado com as bolhas e os curativos necessários. Apesar das dificuldades, Eloah frequenta a escola e participa das gravações para o canal do YouTube de sua irmã, Sarah. Elas compartilharam um pouco de sua história através de uma entrevista concedida à revista Crescer.
A família utiliza as redes sociais como uma forma de conscientizar as pessoas sobre a EB e combater o preconceito e o desconhecimento em relação à doença. Através das postagens, eles recebem mensagens positivas de apoio e também ajudam outras famílias que enfrentam a mesma condição, compartilhando informações e experiências.
A epidermólise bolhosa é uma condição rara caracterizada pela fragilidade da pele e das mucosas, devido à falta ou diminuição na produção de colágeno, o que resulta na formação de bolhas e lesões. O tratamento envolve uma abordagem multidisciplinar e pode ser necessário em casos graves.
A família de Eloah defende a importância de criar mais centros de referência em doenças raras para fornecer suporte adequado aos pacientes.
