Criança com doença rara ganha visita de médico especialista de São Paulo
O garoto Marlonn é portador de Atrofia Muscular Espinhal, doença que mais mata bebês em todo o mundo.
O pediatra Gustavo de Abreu veio de São Paulo para fazer uma avaliação com Marlonn. Ele é especialista na doença.
Marlonn tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, e que é a causa genética que mais mata bebês no mundo, de acordo como o Instituto Internacional Cure SMA. Ela causa a perda progressiva de movimentos, trazendo até mesmo dificuldades em realizar atividades básicas do dia a dia.
O garoto está internado em um hospital de João Pessoa, esperando meses pela visita de um pediatra de São Paulo, especialista na doença. Esse dia finalmente chegou, e ganhou importância redobrada pela avaliação que o médico vai fazer com Marlonn, já que existe a esperança de uma melhora no quadro clínico da criança.
Até pouco tempo atrás não havia tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal. Com todos os estudos recentes, descobriu-se que é possível tratar a doença, embora o medicamento utilizado seja ainda bastante caro.
“Essa medicação foi aprovada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), e permite que ela já seja comercializada no Brasil. A nossa próxima batalha é de incorporá-la ao SUS, a uma lista que o Governo tem de medicações de altíssimo custo, e assim poder proporcionar esse tratamento para qualquer brasileiro”, explicou Guilherme de Abreu, médico responsável pela avaliação de Marlonn.
Veja a reportagem completa do caso:
