Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: saiba as causas e cuidados
Juan e Raísa são irmãos que desde cedo aprenderam a conviver com a necessidade de cuidados rigorosos com a pele e a visão
No Brasil, cerca de 21.000 pessoas enfrentam diariamente os desafios do albinismo, uma condição genética que resulta na falta de pigmentação na pele, cabelos e olhos. Entre elas, estão Juan e Raísa, irmãos que desde cedo aprenderam a conviver com a necessidade de cuidados rigorosos com a pele e a visão.
Para entender melhor a rotina desses jovens, conversamos com eles sobre como se protegem do sol durante o dia a dia. "Quando a gente sai, sempre usamos protetor solar e roupas longas para cobrir os braços e pernas. E não podemos esquecer do chapéu, principalmente na praia", explica Raísa. A ida e volta da escola também exigem precauções extras: "Minha mãe sempre me busca com uma sombrinha para me proteger", complementa Juan.
Além dos cuidados físicos, Juan e Raísa compartilharam suas experiências na escola. "Eu nunca sofri bullying, mas alguns professores tratavam a gente de forma diferente por causa da nossa visão", lembra Raísa. Juan concorda, destacando uma mudança positiva recente na atitude da escola: "Hoje em dia estão dando mais atenção para quem é albino ou tem problema de visão. Ficamos na frente para enxergar melhor e até aumentam a letra quando pedimos".
A autoestima também é um aspecto importante para esses jovens. Raísa afirma: "Eu me acho bonita do jeito que sou, não preciso mudar nada". Juan compartilha o sentimento: "Eu também não me preocupo muito com a aparência, mas com a saúde".
Para a mãe dos dois, Fernanda, o diagnóstico de albinismo foi uma surpresa na hora do nascimento de cada um. "Quando o Juan nasceu, ele era bem cabeludo e lourinho, mas logo percebemos que era albino", conta. A conscientização sobre a condição genética na família veio depois, quando descobriram que havia outros albinos entre os parentes distantes.
O albinismo, conforme explica o Ministério da Saúde, é uma condição hereditária que afeta a produção de melanina, essencial para a proteção da pele e dos olhos contra os raios solares. Por isso, é fundamental o uso constante de protetor solar, roupas de proteção UV, chapéus e óculos com lentes especiais.
O acompanhamento médico regular também é crucial, especialmente devido ao alto risco de câncer de pele entre os albinos. "Eles podem desenvolver câncer de pele, incluindo melanoma, entre os 20 e 30 anos", alerta Fernanda. Por isso, qualquer alteração nas pintas ou na pele deve ser monitorada de perto.
Apesar dos desafios, Juan e Raísa seguem em frente com o apoio da família e a determinação de enfrentar as adversidades com amor próprio e conscientização. Para eles, o que importa vai além da aparência: é o caráter e a personalidade que definem quem são.
Ao compartilhar suas histórias, Juan, Raísa e Fernanda esperam inspirar outros a entender e respeitar as diferenças, enquanto lutam por uma vida saudável e feliz, independentemente das condições genéticas que possam enfrentar.
